Er jeg tilbage på bloggen igen?

Det er et spørgmål mange spørger mig om for tiden, og det skal da heller ikke være nogle hemmelighed at jeg selv har siddet med den tanke. Er jeg mon klar til at komme tilbage? .. 

Jeg elsker at blogge om mit liv, og hvad der sker og alt det der. Men er jeg klar til at lukke folk helt tæt på? At være hudløst ærlig, omkring mit liv, min diagnose og mine små hverdags problemer? Jeg ville gerne kunne sige ja, men jeg ved det simpelthen bare ikke. Jeg vil rigtig gerne kunne fortælle åbent omkring hele min diagnose, mit forløb hos OPUS (som jeg iøvrigt er utrolig glad for), hvordan gruppeterapi hjælper mig og hvordan det hele står til med hensyn til A og sådan noget. Men jeg ved ikke, måske jeg alligevel ikke er helt klar til at dele det med folk endnu.

Men for at svare på spørgsmålet som alle spørger mig om, så vil jeg så gerne sige ja. Ja til at jeg er tilbage på bloggen igen, men der er jeg bare ikke helt endnu. Jeg vil så småt begynde at lukke op for bloggen igen, men der vil nok stadig være lidt stille de næste par dage, til jeg føler jeg er helt hundrede procent klar til at lukke folk tæt på mit liv igen. Men måske behøver jeg ikke lukke folk helt tæt på endnu, måske kan jeg nøjes med små bidder af gangen, til jeg er parat til at ‘rive plastret’ helt af.

At være syg, men ikke ved hvorfor..

Jeg ved egentligt ikke om jeg burde skrive det her indlæg eller lade være, men for mig hjælper det at snakke om det.. Så jeg vælger at fortælle det, og så må folk spørge ind til det, hvis det er det de har lyst til. Jeg har bare brug for at fortælle det, da der allerede går en masse rygter om det.. Så for at slå det hele fast en gang for alle, vælger jeg at fortælle MIN version.

Som mange nok har fundet ud af, har jeg været indlagt hvor jeg næsten lige er blevet udskrevet igen. Dog er det de færeste som ved hvorfor og hvor jeg har været indlagt, udover nogle få veninder og min familie. Here it goes.. Jeg har været indlagt på afdeling N3 i Brønderslev, det vil sige jeg har været indlagt på den psykiatriske afdeling. Hvorfor jeg har været indlagt, går et godt stykke tilbage, så jeg fortæller det bare i korte træk, ellers bliver jeg aldrig færdig.

Det er ikke nogen hemmelighed at jeg har haft det svært et par gange, og det vil jeg ikke lægge skjul på. Og grunden til jeg blev indlagt i første omgang er også pga jeg havde det skidt, faktisk rigtig skidt, mere end jeg nogensinde havde troet jeg skulle komme til og opleve. Men ja, det skete altså. Og kan takke min bedst veninde Kamilla for at jeg blev indlagt, for uden hende ville jeg stadig have det af helveds til idag. Så er taknemmelig for at hun så signalerne før jeg overhovedet selv gjorde.

Jeg har længe haft det skidt, men jeg har altid været en som ville klare tingene selv, og det ville jeg også denne her gang. Og det er også derfor at ingen gang min familie vidste hvordan jeg havde det, før jeg egentligt skrev en sms til dem om at jeg lå indlagt.. Jeg tror det kom som et stort chok for dem alle, og det gjorde det også for mig i starten, for havde ikke troet det skulle ende så galt.. Jeg følte mig tom indeni, og det gør jeg faktisk stadigvæk, men kan ikke sige hvorfor, for jeg ved det ærligtalt ikke og det skræmmer mig. Jeg blev tjekket for en del da jeg var indlagt, blandet andet for om jeg havde en depression, men det havde jeg ikke. Og jeg følte/føler mig heller ikke deprimeret. Faktisk føler jeg ingenting, hverken glæde eller tristhed. De ved endnu ikke hvad der er galt med mig eller hvad jeg helt præcist fejler, de tror jeg har en psykotisk lidelse, – skizofreni, da mange af mine symptomer godt kunne tyde på det. Det lyder vildt, men ikke engang det er de sikre på. Så jeg blev henvist til OPUS som er en afdeling for unge med skizofreni (som de TROR jeg har), men de ville ikke komme med en endelig diagnose, da jeg har en masse forskellige symptomer, blandt andet hører jeg mine tanker blive læst op af en anden stemme, jeg hører fodtrin bag mig når jeg går alene selvom der ikke er nogle, og så har jeg ingen følelser tilbage, er helt tom indeni.

Jeg har lige fået indkaldelsen til OPUS, som jeg skal ud og snakke med i næste uge. Jeg er både spændt og nervøs, for jeg ved ikke rigtig hvad jeg skal forvente af samtalen. Jeg håber bare de kan hjælpe med at finde ud af hvad det er der helt præcist er i vejen med mig, for det er sgu ikke sjovt at have det sådan her, som jeg har det.. Jeg har også fået noget medicin, som gør at jeg er ekstremt træt. Hvis jeg kunne sov jeg i døgndrift. Mange folk har forsøgt at komme i kontakt med mig, men jeg har simpelthen ikke overskud til noget som helst lige fortiden. Jeg har valgt ikke at se A før jeg ved hvad der er galt med mig, og før jeg har fået overskud igen. Og før I spørger, så nej. Hun ved ikke at jeg har det sådan her, og hvad der helt præcist er sket. Men hun ved godt jeg har været indlagt, dog ikke på den psykiatriske afdeling. Og det behøver hun heller ikke vide, da hun bekymre sig rigtig meget om hvordan jeg har det. Så for at hun ikke skal lukke sig inde i sig selv, så har jeg valgt at hun ikke skal vide hvorfor jeg har været indlagt eller hvor jeg har været indlagt. 

Mange vil nok mene at jeg er ond eller en dårlig mor når jeg ikke vil se A, men jeg synes ikke hun skal se mig have det sådan her. Det skader mere end det gavner, og jeg bliver sgu nødt til at tænke på hvordan hun ville reagere, hvis hun vidste det. Og jeg ved det ikke ville være positivt. Så derfor har jeg vagt at det skal være sådan her. Heldigvis ved jeg at hun har det super godt hos sin mormor og Jacob, og at hun intet mangler. Og jeg snakker i telefon med hende flere gange om ugen, så det er ikke fordi jeg slet ingen kontakt har med hende. Jeg har bare sat samværene med hende på standby, til jeg har fået det bedre igen, og til at jeg kan være der for hende 200%. 

Tak fordi I ville læse med.

At være syg med en tabu ‘sygdom’ ..

IMG_0980

Jeg blev diagnosticeret med PCOS (Polycystisk Ovariesyndrom) for et par år siden, og selvom flere og flere kvinder bliver diagnosticeret med enten PCO eller PCOS, er der mange som slet ikke aner hvad det er, da de fleste vælger ikke at snakke om det, da det er et tabu for mange. Det var det også for mig i starten, men ikke mere. Jeg har langt om længe accepteret at jeg lever med det, og at den ikke bare lige forsvinder af sig selv..

Hvad er PCOS? – PCOS er en tilstand med mange ægblærer i æggestokkene (cyster). Ægblærerne er på 2-9 mm, som er standset i deres udvikling. PCOS er ledsaget af hormonforstyrrelser, som ofte medfører manglende eller sparsomme menstruationer, og kan give vanskelighed ved at opnå graviditet (mange med PCOS lider af barnløshed). Kroppen danner blandt andet også for mange mandlige kønshormoner, som f.eks. kan vises ved unormal hårvækst på krop og ansigt (især på overlæben, hagepartiet og tindingerne), dog er der nogle enkelte som også får uønsket hårvækst ved brystvorterne, mellem brysterne, indersiden af lårene eller fra kønsbenet op til navnlen nederst på maven og så uren hud bedre kendt som akne. Derudover kan man også risikere at få den såkaldte æblefacon, da ca. 65%  kvinder med PCOS er overvægtige. 

Jeg er så en af de ‘heldige’ som døjer med hele undskyld mit sprog, lortet. Udover at leve med uønsket hårvækst, manglende menstruation, barnløshed, diabetes 2, akne og overvægt, er jeg også en af de heldige som døjer med smerter fra cysterne. Faktisk er de så slemme at jeg har fået ordineret morfin piller til at tage det værste, ellers kan jeg slet ikke hænge sammen. Smerterne er så slemme at morfinen kun tager toppen af dem, så man kan roligt sige at det gør pænt nas! Hvis jeg kunne, ville jeg tusinde gange hellere ligge med veer i flere dage, end at have de her smerter, – for de er pænt ud sagt den værste smerte jeg nogensinde har været udsat for!

Selvom mange kvinder syntes sygdommen er et tabu, heriblandt mig selv, har jeg valgt at stå frem og fortælle om min ‘oplevelse’ med sygdommen. Jeg har efterhånden accepteret at jeg har PCOS, og at jeg ikke kan spise det samme som andre kan, har også accepteret at jeg skal vokse mine ben, overlæbe og hage lidt oftere end alle andre, for ellers vil jeg komme til at ligne en mand pga. den uønskede hårvækst. Ja jeg har endda også til dels accepteret at jeg ikke kan få flere børn af mig selv, så hvis jeg endelig beslutter mig for at A engang skal have en lillebror eller lillesøster, ja så skal jeg have hjælp til det. Det er sgu hårdt at acceptere. Men sådan er livet engang imellem. Der er dog en enkelt ting som jeg endnu ikke har accepteret, og det tror jeg heller ikke jeg kommer til.

Jeg har (næsten) altid været en tynd pige, ikke sådan ultra tynd, men tynd. Jeg tog selvfølgelig på under min graviditet med A, og tænkte at det kunne jeg altid smide bagefter, for havde hørt at det ikke ville være så svært. Men jeg blev hurtigt klogere.. Jeg blev diagnosticeret med PCOS nogle måneder efter A kom til verden, og så begyndte alle symptomerne at komme. Jeg indrømmer gerne at jeg ikke tænkte så meget over det i starten, som jeg burde. Og da jeg fik diabetes 2 som følge af PCOS’en, gik det op for mig at jeg blev nødt til at gøre noget, men havde svært ved at acceptere det. Der gik faktisk rimelig lang tid hvor jeg forsøgte at tabe mig, igen og igen, men hvor det blev ved med at mislykkedes, så til sidst opgav jeg. Jeg var meget indlagt en overgang pga. smerterne, og i den forbindelse blev jeg tilknyttet en diætist, og en læge som havde med PCOS at gøre. Jeg blev sat på alt muligt medicin som skulle lindre smerterne og gøre så jeg fik min menstruation igen, men efter 6 måneder uden held rådede lægen mig til at stoppe med dem, så det gjorde jeg. Flere gange spurgte jeg om de ikke kunne gøre noget ved smerterne, da de ikke var til at holde ud, men gang på gang fik jeg at vide at de ikke ville fjerne mine æggestokke så længe jeg var under 25 år.

Den dag idag går det lidt bedre, men smerterne er stadig det samme, så pt. venter jeg på jeg fylder 25 om 3 måneder, så jeg kan bede overlægen om at fjerne mine æggestokke, så jeg forhåbentligt slipper for de her lorte smerter! Derudover er jeg igen igang med at komme af med de satans kilo, og denne her gang går det lidt bedre. Der er røget nogle kilo af og en masse cm fordelt på kroppen, og har endelig fundet ud af hvad jeg kan spise og ikke kan spise, så der er stadig håb forude.. – Jeg ved godt at jeg aldrig kommer af med min PCOS, for det kan ikke kureres. Men jeg ved at hvis jeg bliver normalvægtigt, eller hvis min BMI ryger lidt længere ned, så kan PCOS’en gå i dvale, og symptomerne vil lige så stille forvinde. Og det kan jeg godt leve med. (-:

Min bedste veninde er syg..

Opdateret for nylig

Jeg har fået en masse henvendelser fra folk som spørger ind til min bedste veninde, og hvad hun fejler. Og nu har jeg fået hendes tilladelse til at skrive hendes historie. Den er meget barsk..

Cecilie som min bedste veninde hedder, havde i længere tid døjet med mellemørebetændelse og det blev ved  med at komme igen. En dag vågner hun op og er fuldstændig lammet i venstre side af ansigtet. Hun bliver så indlagt på Aalborg Universitets Hospital og bliver lagt i fuld narkose og får sprunget begge trommehinder. Hun bliver så udskrevet men får det dårligere og dårligere hvorefter hun så bliver indlagt igen og bliver opereret bag ved øret. De kan stadig ikke finde ud af hvad der er galt med hende, og imellem tiden bliver hun dårligere og dårligere. En dag i august ligger hun sig til at sove og vågner først op to dage senere. Hendes hjerne gik i krampe og det samme gjorde hendes krop, da hendes mor fandt hende i hospitalssengen var det ved at gå grueligt galt, da hun kun 5 minutter senere får hjertestop og må have adrenalin skudt direkte i hjertet for at få det igang igen. De får gang i hjertet igen, og de beslutter sig for at lægge hende i kunstig koma for at hendes hjerne og muskler kan få lov til at slappe af. Hun får foretaget en MR-scanning og en rygmarvsprøve som intet viser, men ved MR-scanningen kan de se aktivitet ved venstre hjernehinde og i mellemøret, så de beslutter sig for at operere hende mens hun stadig ligger i kunstig koma. Hun bliver opereret gennem næsen, og her finder de ud af at hun har en sygdom som hedder Wegners Granumatolose.

 Wegners Granumatolose er en sygdom som oftes rammer folk i 40-50 års alderen hvor den sætter sig i ens nyre. Det er derfor Cecilies gren af sygdommen er sjælden, da den har sat sig i hendes hoved, venstre mellemøre og hjernehinde. Den er så sjælden at hun er den eneste i Skandinavien med den her gren af sygdommen. Også fordi hun er så ung og er en ‘kvinde’, det er ikke set før. Hendes immunforsvar angriber også sig selv, hvilket vil sige hun faktisk slet ikke har noget immunforsvar. Det vil også sige hun bliver meget lettere syg og kan få lungebetændelse og jeg ved ikke hvad.. Sygdommen ramte en nervebane i ansigtet, og det førte til lammelsen i venstre side. 

Cecilie er en meget høj pige, 176 cm høj og burde veje over de 60 kg, men på et tidspunkt var hun nede og veje 45 kg. På vej på intensiv bliver hun lagt i kunstig koma pga hendes hjerterytme ikke er normal, som hun ligger i, i to dage. Og efter de to dage mente lægerne godt de kunne vække hende. Hun var snot forvirret og kan ikke rigtig huske noget, andet end at hun spørger om hun må få en milkshake fra MacDonalds. Dagen efter vågner hun så op ‘for real’, og lægerne spørger hende om hun vil op på den nye afdeling, men hun beder om at blive på intensiv en dag mere. Hendes hjerterytme var stadig ustabil, især når hun sov. Der kom derfor en læge og tjekkede hende hver time da de skulle være sikker på at alt var som det skulle være. De var meget obs på hende.

Det er nu 2 år siden, og hun er kommet meget langt fra hvor hun startede.. Hun har fundet sig en rigtig sød kæreste, som gør alt for hende og som støtter hende så meget som han nu kan. Hun går til kontrol hver 3 måned, hvor hun får taget blodprøver og urinprøver. Hun tager dagligt binyrebarkhomon, for at holde sygdommen ved lige. Cirka hvert halve år til hele år får hun foretaget en MR-scanning for at tjekke aktiviteten ved hjernehinden og i mellemøret. Hun får ligeledes behandling hver 4 måned alt afhænging af hvordan kontolbesøgene ender, behandlingen går ud på at hun får IV, hvor det bliver pumpet direkte ind i blodet for at mindske hendes kraftige hovedpiner.