Opdateret for nylig

Jeg har fået en masse henvendelser fra folk som spørger ind til min bedste veninde, og hvad hun fejler. Og nu har jeg fået hendes tilladelse til at skrive hendes historie. Den er meget barsk..

Cecilie som min bedste veninde hedder, havde i længere tid døjet med mellemørebetændelse og det blev ved  med at komme igen. En dag vågner hun op og er fuldstændig lammet i venstre side af ansigtet. Hun bliver så indlagt på Aalborg Universitets Hospital og bliver lagt i fuld narkose og får sprunget begge trommehinder. Hun bliver så udskrevet men får det dårligere og dårligere hvorefter hun så bliver indlagt igen og bliver opereret bag ved øret. De kan stadig ikke finde ud af hvad der er galt med hende, og imellem tiden bliver hun dårligere og dårligere. En dag i august ligger hun sig til at sove og vågner først op to dage senere. Hendes hjerne gik i krampe og det samme gjorde hendes krop, da hendes mor fandt hende i hospitalssengen var det ved at gå grueligt galt, da hun kun 5 minutter senere får hjertestop og må have adrenalin skudt direkte i hjertet for at få det igang igen. De får gang i hjertet igen, og de beslutter sig for at lægge hende i kunstig koma for at hendes hjerne og muskler kan få lov til at slappe af. Hun får foretaget en MR-scanning og en rygmarvsprøve som intet viser, men ved MR-scanningen kan de se aktivitet ved venstre hjernehinde og i mellemøret, så de beslutter sig for at operere hende mens hun stadig ligger i kunstig koma. Hun bliver opereret gennem næsen, og her finder de ud af at hun har en sygdom som hedder Wegners Granumatolose.

 Wegners Granumatolose er en sygdom som oftes rammer folk i 40-50 års alderen hvor den sætter sig i ens nyre. Det er derfor Cecilies gren af sygdommen er sjælden, da den har sat sig i hendes hoved, venstre mellemøre og hjernehinde. Den er så sjælden at hun er den eneste i Skandinavien med den her gren af sygdommen. Også fordi hun er så ung og er en ‘kvinde’, det er ikke set før. Hendes immunforsvar angriber også sig selv, hvilket vil sige hun faktisk slet ikke har noget immunforsvar. Det vil også sige hun bliver meget lettere syg og kan få lungebetændelse og jeg ved ikke hvad.. Sygdommen ramte en nervebane i ansigtet, og det førte til lammelsen i venstre side. 

Cecilie er en meget høj pige, 176 cm høj og burde veje over de 60 kg, men på et tidspunkt var hun nede og veje 45 kg. På vej på intensiv bliver hun lagt i kunstig koma pga hendes hjerterytme ikke er normal, som hun ligger i, i to dage. Og efter de to dage mente lægerne godt de kunne vække hende. Hun var snot forvirret og kan ikke rigtig huske noget, andet end at hun spørger om hun må få en milkshake fra MacDonalds. Dagen efter vågner hun så op ‘for real’, og lægerne spørger hende om hun vil op på den nye afdeling, men hun beder om at blive på intensiv en dag mere. Hendes hjerterytme var stadig ustabil, især når hun sov. Der kom derfor en læge og tjekkede hende hver time da de skulle være sikker på at alt var som det skulle være. De var meget obs på hende.

Det er nu 2 år siden, og hun er kommet meget langt fra hvor hun startede.. Hun har fundet sig en rigtig sød kæreste, som gør alt for hende og som støtter hende så meget som han nu kan. Hun går til kontrol hver 3 måned, hvor hun får taget blodprøver og urinprøver. Hun tager dagligt binyrebarkhomon, for at holde sygdommen ved lige. Cirka hvert halve år til hele år får hun foretaget en MR-scanning for at tjekke aktiviteten ved hjernehinden og i mellemøret. Hun får ligeledes behandling hver 4 måned alt afhænging af hvordan kontolbesøgene ender, behandlingen går ud på at hun får IV, hvor det bliver pumpet direkte ind i blodet for at mindske hendes kraftige hovedpiner.